Child disability and family-centred care in East Africa: Perspectives from a workshop with stakeholders and health practitioners

Our understanding of child disability has undergone major changes over the last three decades transforming our approach to assessment and management. Globally there are significant gaps in the application of these 21st century models of care. There is recognition that economic, cultural, and social factors influence transitions in care and there is need to consider contextual factors.Objectives: A two-day workshop brought together key stakeholders to discuss current models of care and their application in the East African context. This article summarises workshop proceedings and identifies a broadly supported set of recommendations that serve to set a direction for health professionals, families, family-based disability organisations, communities and government. Method: Presentations followed by facilitated round-table sessions explored specific themes with participants reporting their responses communally. Future actions were agreed upon by relevant stakeholders. Results: Many barriers exist to care for children with disabilities in East Africa, including stigma and a lack of human and infrastructural resources. In addition, significant disparities exist with regard to access to medication and specialist care. The International Classification of Functioning framework needs to be translated to clinical practice within East Africa, with due recognition of the importance of family- centred care and emphasis on the life course theory for disability care. Family- centred care, educational initiatives, advocacy on the part of stakeholders and involvement of government policymakers are important avenues to improve outcomes. Conclusion: Further education and data are needed to inform family-centred care and multidisciplinary team implementation across East African care contexts for children with disabilities.

Quality of life and its predicting factors for Tunisian children with cerebral palsy

Background: Cerebral palsy (CP) can cause motor, sensory, perceptual, cognitive, communication and behavioural disorders. The complexity of this condition justifies measuring the quality of life (QOL) of children with CP. This measurement depends on personal and socio-economic factors, hence the relevance of performing it in our cultural context of Tunisia. Objectives: The objectives of this study were to assess the QOL of Tunisian children with CP and to identify predictive factors for QOL. Method: A cross-sectional study using a self-administered questionnaire (the CP QOL-Child) was employed. It included 68 children with CP and their parents who consulted the outpatient clinics of Physical Medicine and Rehabilitation of the University Hospital of Sahloul Sousse. Results: The QOL of children with CP was altered, and the mean total score for the CP QOL-Child was 59.3 (± 14). All domains were affected by this alteration. Six predictive factors for lowered QOL in children with CP were identified, namely age older than 6 years, swallowing disorders, more intense chronic pain, greater level of motor impairment, the use of botulinum toxin injection and the absence of verbal communication. Conclusion: Intervention with children with CP must be mindful of their altered QOL. Five out of the six predictive factors of QOL are modifiable through a multidisciplinary approach within the framework of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Contribution: The multiplicity of the factors associated with QOL revealed by this study incites clinicians to adopt the ICF approach by displaying its practical implications on the efficiency of the medical intervention.

The value of a short practical training course for newly qualified therapists working with children with cerebral palsy in South Africa

Background: Cerebral palsy (CP) is the most common and most complex disabling disorder in children. Newly qualified therapists are expected to manage CP despite feeling inexperienced and inadequately prepared. Short postgraduate practical training courses could potentially help bridge this readiness gap. However, the value of these short courses in addressing the knowledge and experience gap is unknown. Objectives: To establish the value of a short practical training course on the self-perceived readiness of newly qualified South African trained therapists to work with children with CP. Method: Secondary analysis of records on therapists' immediate evaluation of a short practical training course on CP management was completed. The analysis included records from 11 courses collected over a 2-years period (2015­2017). Paired t-tests were used to determine the change in knowledge in the quantitative questionnaire. Qualitative data were analysed inductively to determine themes. Results: The majority of therapists had their expectations met by the course. Therapists' self-perceived level of knowledge about various aspects of CP after the course changed significantly. Therapists appreciated the adult teaching and learning methods, conducive learning environment, the relevant and organised content and holistic approach of the course. They demonstrated readiness to adopt positive attitudes, perceptions and practice following the course. Conclusion: A short practical postgraduate training course in CP is valuable in addressing the self-perceived lack of readiness amongst therapists with little experience in this area. It is capable of improving the knowledge and changing attitudes, perceptions and practice intentions positively, and thereby potentially improving the quality of service offered to children with CP

Profil épidémiologique et clinique des paralysies cérébrales à Abidjan en Côte d'Ivoire

Introduction : Dans bien des pays en développement, la situation des maladies neuropédiatriques et notamment des paralysies cérébrales, n'est pas clairement documentée. Le but de cette étude était de décrire les caractéristiques épidémiologiques et cliniques des paralysies cérébrales à Abidjan afin de contribuer à une meilleure connaissance de l'affection. Patients et méthodes : Il s'est agi d'une étude rétrospective, descriptive, sur une période de quatre ans, de 2013 à 2016, dans l'unité de consultation de Neurologie du Centre Hospitalier Universitaire de Yopougon à Abidjan. Elle a concerné 136 enfants, âgés de 1 mois à 15 ans, reçus et suivis en consultation de Neuropédiatrie pour paralysie cérébrale. La paralysie cérébrale a été retenue sur la présence de troubles du développement psychomoteur constatés avant l'âge de 2 ans, associés à des lésions cérébrales à l'imagerie encéphalique. Résultats : La paralysie cérébrale représentait 38,5% des pathologies neuropédiatriques. L'âge moyen était de 33,3 mois avec une prédominance masculine. Un petit poids de naissance était observé chez 23,5% des enfants et 5,9% étaient nés prématurés. Les formes spastiques étaient les plus rencontrées (83,1%). L'épilepsie et les troubles du langage étaient souvent associés à la paralysie cérébrale (61% et 22,8%). Les causes périnatales étaient plus fréquentes (47,1%) et la souffrance cérébrale était l'étiologie périnatale majoritaire (76,6%). Conclusion : La paralysie cérébrale est l'une des maladies neuropédiatriques les plus fréquentes à Abidjan. Les causes sont essentiellement périnatales, notamment l'asphyxie dont la prévention pourrait réduire la survenue de nouveaux cas

Profil epidemiologique et clinique des infirmites motrices cerebrales au centre hospitalier universitaire de Bobo-Dioulasso (Burkina Faso)

Introduction : L'infirmite motrice cerebrale est la premiere cause du handicap moteur chez l'enfant. Objectif : Decrire les profils epidemiologique et clinique de l'infirmite motrice cerebrale chez les enfants vus en consultation au Centre Hospitalier Universitaire de Bobo-Dioulasso. Materie( et methode : Il s'est agi d'une etude transversale descriptive a collecte prospective conduite dans le service de medecine physique du Centre Hospitalier Universitaire de Bobo-Dioulasso sur une periode d'un an; allant du 1er Juillet 2012 au 30 Juin 2013. Notre population d'etude se composait de tous les enfants ages de 0 a 15 ans; recus en consultation durant la periode de l'etude et presentant un tableau d'infirmite motrice cerebrale. Resu(tats : L'analyse a concerne 174 patients dont 106 garcons et 68 filles. L'age moyen a l'inclusion etait de 32;79 mois. Les facteurs etiologiques etaient domines par la prematurite (34;5%) et l'anoxie cerebrale (25;86%).Les principaux tableaux cliniques etaient la diplegie (50%);la tetraplegie (19;54%);l'hemiplegie (14;37%); la monoplegie (10;34%) et la triplegie (5;75%). Les signes associes les plus frequents etaient les crises comitiales (15%); les troubles oculaires (12;6%); les difficultes auditives (10%). Conc(us ion : De par sa frequence et son potentiel incapacitant; l'infirmite motrice cerebrale constitue un problememajeur de sante publique au Burkina Faso.Sa prise en charge en milieu africainest lourdement grevee par l'automedication et la traditherapie

Infirmite motrice d'origine cerebrale chez l'enfant de 2 a 15 ans a Libreville : facteurs associes et prise en charge therapeutique

Objectif : Decrire la situation epidemiologique; clinique et therapeutique de l'IMOC a Libreville et analyser les facteurs qui lui sont associes.Patients et methodes :Il s'agissait d'une etude observationnelle; retrospective et analytique de type cas-temoins realisee a Libreville durant la periode du 1er Juillet 2010 au 31 Juillet 2011; couvrant un intervalle de 2005 a 2010. Cette etude s'est deroulee conjointement au Centre Hospitalier de Libreville; a l'Hopital d'Instruction des Armees Omar Bongo Ondimba; a la Fondation Horizons Nouveaux; a la Polyclinique El Rapha; a la Fondation Jeanne Ebori et a la Clinique Medi-vision. Les enfants ages de 2 a 15 ans presentant un trouble moteur associe ou non a des troubles cognitifs ou ayant des troubles neurologiques avant l'age de 2 ans etaient eligibles. Pour chaque cas; les temoins etaient recrutes dans la meme structure et hospitalises pendant la meme periode. Les variables qualitatives etaient exprimees en pourcentage avec leur intervalle de confiance a 95 et les variables quantitatives en moyenne avec un ecart type. Les caracteristiques des deux groupes ont ete comparees par le test de chi 2 de Pearson; le test de Fisher (n5) et le test de Student. Les differences etaient considerees comme etant significatives pour p 0.05.Resultats :Durant la periode d'etude; 180 enfants etaient inclus dont 60 cas et 120 temoins. La repartition des enfants montrait une legere predominance du sexe masculin (96/120 soit 53;3) avec un sexe ratio de 1;14. Les troubles du langage (91;7); du tonus (85) et le deficit moteur (61.7) etaient les caracteristiques cliniques les plus observees chez ces enfants. Apres analyse multivariee par regression logistique nous avions releve que le risque d'avoir une IMOC etait plus eleve chez les enfants dont la grossesse n'etait pas suivie ou suivi par une personne autre qu'une sage-femme (p

Croissance staturo-ponderale des enfants souffrant d'infirmite motrice cerebrale a Yaounde; Cameroun

Introduction: l'infirmite motrice cerebrale (IMC) designe un ensemble de troubles permanents de la posture et du mouvement lie a une atteinte cerebrale non progressive survenue sur le cerveau en developpement du feotus ou du nourrisson. Les troubles de la croissance sont frequents chez les enfants souffrant d'infirmite motrice cerebrale et sont lies a des problemes nutritionnels et non nutritionnels. Methodes: nous avons mene une etude transversale analytique dans l'unite de neuropediatrie de l'Hopital Gyneco-Obstetrique et Pediatrique de Yaounde (HGOPY) du 02 janvier 2014 au 30 juin 2014. Ce travail comportait deux volets; d'une part comparer les differents indices anthropometriques des enfants en fonction du type d'IMC et d'autre part; comparer la croissance staturo-ponderale du groupe d'enfants atteints d'IMC a celle d'un groupe d'enfants temoins apparies selon le sexe et l'age. Les mesures anthropometriques etaient realisees suivant les recommandations de l'OMS. Les moyennes de z-score des differents indices anthropometriques etaient calculees et comparees dans les deux groupes. Resultats: au total 134 cas et 134 temoins repondant aux criteres d'inclusion ont ete recrutes. Le sexe ratio etait de 1;62. L'age moyen des enfants etait de 2;65 (SD 2;5) ans. La tetraparesie spastique etait la forme clinique la plus representee; 55;2% des cas presentaient des troubles de l'alimentation. Quatorze (12;3%) cas souffraient d'emaciation contre 2;7% des temoins; 29 (22;2%) des cas souffraient d'insuffisance ponderale contre 4 (3%) temoins; 42 (31;3%) des cas souffraient de retard statural contre 1 (0;7%) dans le groupe temoin. L'insuffisance ponderale et le retard de croissance statural etaient plus marques chez les enfants presentant la forme mixte d'IMC; tandis que l'emaciation predominait chez les enfants atteints de la forme choreoathetosique. Les differents indices anthropometriques etaient d'autant plus abaisses que le niveau d'invalidite etait eleve. Conclusion: la malnutrition est donc tres frequente dans la population d'enfants souffrant d'IMC. Cette croissance sous optimale est plus marquee chez les patients presentant la forme mixte de paralysie cerebrale et la tetraparesie spastique ainsi que chez ceux presentant un deficit moteur severe et des troubles nutritionnels. La prise en charge de l'enfant infirme moteur cerebral devrait integrer une prise en charge nutritionnelle

Aetiology of Cerebral Palsy in Children Presenting at Tygerberg Hospital

Two hundred and forty-two records of children with cerebral palsy were reviewed with regard to the aetiology of their condition. The origin of the insult was prenatal in 70 (28.9); perinatal/neonatal in 92 (38); acquired in 51 (21) and unclassifiable in 29 (11.98). Cerebral malformations (15.7) and stroke (5.7) were the most frequent antenatal causes; while birth asphyxia (17.3); encephalopathy of prematurity (17.7) and to a lesser degree kernicterus (2) constituted the most frequent perinatal causes. Acquired cerebral palsy; particularly secondary to nervous system infections (82); constituted a significant proportion of cases. Spastic quadriplegia (40) was the most common type of cerebral palsy. The predominance of cases of perinatal and acquired aetiology is in contrast to the antenatal preponderance reported in developed countries